Da Lara var seks måneder gammel, kunne hun fortsatt ikke holde hodet ordentlig, sitte eller krabbe. Mens andre babyer begynte å utforske verden rundt seg, var Lara utviklingsmessig fortsatt mye nærmere en nyfødt. Hver milepæl kom mye senere enn forventet.

Vi tok opp bekymringene våre igjen og igjen, men vi hørte de samme ordene hele tiden: «Gi henne tid.» Så det gjorde vi. Vi ventet, håpet og prøvde å overbevise oss selv om at hun kanskje bare trengte litt lenger tid.

Men ettersom månedene gikk, ble det vanskeligere å ignorere det vi så. Da Lara var to år, gikk hun fortsatt ikke eller satt selvstendig, og hun kunne ikke spise vanlig fast føde – alt måtte moses eller tilberedes spesielt for henne.

Vi visste ikke hva som forårsaket det. Vi kjente bare datteren vår, og vi visste at vi trengte noen som lyttet.

Etter så mye venting, forklaringer og spørsmål, møtte vi endelig noen som virkelig lyttet.

Noen som ikke bare ba oss om å gi Lara mer tid. Noen som så hele bildet og forsto hvorfor vi var bekymret.

For første gang følte vi ikke at vi måtte overbevise noen om at noe var annerledes. Bekymringene våre ble tatt på alvor, og jakten på svar begynte for alvor.

Det var avtaler, vurderinger, tester og mer venting. Vi ante ikke hvor noe av det ville føre, eller om vi noen gang ville finne en forklaring.

Men noe hadde endret seg.

Vi ba ikke lenger noen om å lytte.

Noen hadde endelig gjort det.

Da Lara var rundt to og et halvt år gammel, mottok jeg en telefon jeg vet jeg vil huske resten av livet. Jeg hadde akkurat levert henne i barnehagen og satt alene i bilen da Habiliteringstjenesten ringte og sa: «Vi fant noe.»

Jeg vil aldri glemme hvordan de ordene føltes. Så lenge hadde vi søkt etter en forklaring på hvorfor Lara slet og utviklet seg så annerledes. Vi hadde uttrykt vår bekymring, stilt spørsmål ved oss selv og gjentatte ganger hørt at vi bare skulle gi henne mer tid. Da noen endelig fortalte meg at de hadde funnet noe, var følelsen ikke slik jeg hadde forestilt meg.

Det var lettelse, for det betydde at vi ikke hadde innbilt oss noe av det, og det var endelig en grunn bak alt vi hadde sett. Men den lettelsen ble raskt blandet med frykt. Etter å ha ønsket et svar så lenge, ble jeg plutselig livredd for hva det svaret kunne bety for vår lille jente.

Så fortalte de meg navnet: Pierponts syndrom. Jeg hadde aldri hørt de ordene før. Jeg visste ikke hva det var, hva det ville bety for Laras utvikling eller hvordan fremtiden hennes kunne se ut. Vi hadde endelig svaret vi hadde søkt etter, men det kom med hundrevis av nye spørsmål.

Etter telefonsamtalen var noe av det første vi gjorde å søke etter Pierpont syndrom. Vi hadde aldri hørt navnet før, og plutselig var det en del av datterens liv.

Vi lærte raskt hvor sjelden det er. Det fantes ingen enkel veiledning som fortalte oss hva vi kunne forvente, og det var absolutt ikke et klart bilde av hvordan Laras fremtid ville se ut. Selv i dag er det svært få mennesker i verden som har fått diagnosen, noe som betyr at det fortsatt er så mye som er ukjent.

Pierpont syndrom kan påvirke utvikling, vekst, læring, kommunikasjon og mange andre deler av hverdagen, men hver person er forskjellig. For oss har det aldri handlet om å lese en liste over symptomer for å forstå diagnosen. Det har handlet om sakte å lære hva Pierpont syndrom betyr for Lara.

Diagnosen ga oss endelig en forklaring, men den ga oss ikke et veikart. Det er noe vi har måttet bygge selv, ett skritt om gangen.

Pierpont syndrom er kanskje navnet på Laras diagnose, men det forteller deg ikke hvem Lara er. Det viser deg ikke hvor hardt hun jobber for ting som kommer naturlig for andre barn, hvor mye besluttsomhet det er bak hver nye ferdighet, eller hvor mye glede hun bringer inn i de minste øyeblikkene.

Lara opplever verden annerledes. Utviklingen hennes har fulgt sin egen vei, og hun trenger betydelig støtte med kommunikasjon, hverdagsaktiviteter og forståelse av verden rundt seg. Ting som kan virke små utenfra, kan kreve en enorm mengde arbeid, repetisjon og tålmodighet for at hun skal lære dem.

Det er vanskelige dager, og det er utfordringer som påvirker nesten hver eneste del av hverdagen vår. Men det er også øyeblikk vi en gang ikke visste om vi noensinne ville se – nye ferdigheter, nye måter å kommunisere på, enda et lite skritt fremover. Ting som kan virke vanlige for noen andre, kan føles enorme for oss.

Vi sluttet å måle Laras reise etter hvor hun «burde» være. Vi lærte å feire hvor hun er, hvor langt hun har kommet, og hvert skritt hun tar i sitt eget tempo.

Å få Laras diagnose betydde ikke at støtte plutselig dukket opp.

På mange måter var det begynnelsen på en ny kamp – å sørge for at hun hadde tilgang til terapier, støtte og muligheter hun trengte.

Dagene våre ble fylt med avtaler, vurderinger, møter og terapi. Vi har jobbet med fysioterapeuter, ergoterapeuter, spesialpedagoger og andre fagfolk, mens Lara har mottatt intensiv tidlig intervensjon og tilleggsstøtte i barnehagen.

Men veldig lite har blitt gitt oss. Vi har måttet spørre, søke, forklare og ofte kjempe for ting Lara genuint trenger.

Bak hver nye mulighet ligger telefonsamtaler, møter, søknader og utallige samtaler som forklarer hvorfor den støtten er viktig.

Vi fortsetter å lete etter terapier og tilnærminger som kan hjelpe Lara å kommunisere, utvikle nye ferdigheter og bli så uavhengig som mulig.

Hvis det er noe som kan gi Lara en ny mulighet til å vokse, vil vi fortsette å kjempe for å gi henne den sjansen.

Etter alt du har lest om diagnoser, behandlinger, avtaler og utfordringer, ønsker vi at du skal møte den lille jenta bak alt dette.

Lara er morsom, nysgjerrig, utrolig bestemt og full av personlighet. Hun elsker å være ute, høre på musikk, se i bøker og utforske alt som fanger oppmerksomheten hennes. Hun har en egen evne til å få folk rundt seg til å le, og hun bringer en energi inn i hjemmet vårt som er helt hennes egen.

Dagene hennes ser kanskje annerledes ut enn for andre barn på hennes alder, og hun trenger fortsatt mye hjelp og støtte, men det er ikke det vi ser når vi ser på henne. Vi ser datteren vår – en liten jente med egne interesser, preferanser, humør, sans for humor og en personlighet som blir sterkere for hvert år.

Det er så mange ting vi en gang lurte på om Lara noensinne ville klare, som nå rett og slett er en del av livet hennes. Og selv om vi ikke vet nøyaktig hva fremtiden vil bringe, gleder vi oss til å fortsette å oppdage hvem hun er i ferd med å bli.

Pierpont syndrom er en del av Laras historie, men Lara vil alltid være så mye mer enn diagnosen sin.

Som foreldrene hennes har vi brukt årevis på å lete etter svar, kjempe for støtte og søke etter enhver mulighet som kunne hjelpe Lara. Og da vi begynte å se lenger – på terapier, spesialister og muligheter utenfor det som er tilgjengelig for oss i Norge – visste vi at vi måtte finne en måte å gjøre flere av disse mulighetene mulige på.

Det er derfor vi skapte LOTI KIDS.

Denne butikken gir oss en måte å jobbe mot noe utrolig viktig for familien vår: å kunne si ja når en mulighet for Lara dukker opp. Ja til en ny terapi. Ja til å reise for å se en spesialist. Ja til å prøve noe som kan hjelpe henne å kommunisere, forstå mer, bli mer selvstendig eller rett og slett gjøre hverdagen litt lettere for henne.

Og det betyr at hver person som velger å handle hos oss, blir en liten del av Laras reise også.

Bak hver bestilling er en familie som pakker den med takknemlighet, vel vitende om at din støtte hjelper oss å fortsette å investere i Laras fremtid. Du hjelper oss å fortsette å søke, fortsette å prøve og fortsette å gi henne muligheter vi ellers kanskje måtte gitt avkall på.

Vi vet ikke hvordan Laras fremtid vil se ut, eller hvor langt hun vil kunne komme.

Men med hver bestilling hjelper du oss å gi henne sjansen til å finne det ut.

Og fra vår familie til din – takk for at du er en del av hennes reise.